Nascut a Alacant l’any 1961 Miguel Javaloy Serrano porta 40 anys vivint i treballant a Cambrils. És professor de guitarra i director de l’Escola Municipal de Música de Cambrils, càrrec que ja ha ocupat en dues etapes anteriors. És conegut i reconegut en l’àmbit musical sobretot a la nostra població per la seva tasca pedagògica i també com a concertista de guitarra.

Pel que fa a la seva formació musical va començar els seus estudis amb Yoshiaki Yamaguchi i Rafael Casasempere i ha assistit a classes amb José Luis González, Carles Trepat, David Rusell, entre altres prestigiosos músics. La formació superior la va rebre al Conservatori Superior Oscar Esplá d’Alacant, on va ser alumne del mestre José Tomàs durant deu anys, acabant la carrera amb les màximes qualificacions acadèmiques.


Ha actuat al Festival Internacional de Música de Cambrils, als Auditoris Pau Casals i Josep Carreras, als Teatres Fortuny, Metropol, a El Pósito de Sigüenza, a la Casa Milà, al Bouquet Festival de Tarragona, etc. Ha gravat per a TVE i Catalunya Música. Té discos enregistrats i també es pot trobar a Spotify i a Youtube. Va arribar a l’Escola Municipal de Música de Cambrils als seus inicis, l’any 1985 i hi ha impartit classes des d’aleshores.

A part de la vessant musical, Miguel Javaloy durant 20 anys ha estat Delegat a Tarragona de l’Associació AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya). Des de fa poc presideix l’entitat a nivell nacional. Per això també ens hem volgut apropar a ell i conèixer la història de l’entitat, el trajecte que ha seguit al llarg dels 37 anys de vida, les característiques, el funcionament, la gran iniciativa de la Casa dels Xuclis i els projectes que té en cartera.

En aquesta entrevista Javaloy també ens explica què el va portar a implicar-se tan a fons en l’Associació, la seva experiència personal a partir de la malaltia oncològica d’una filla seva i la seva visió general del sistema.

Miguel, com va ser que vas venir a Cambrils després d’acabar la teva carrera?

El juny del 1984 vaig acabar la carrera al Conservatori Superior “Oscar Esplá”. Aquell estiu vaig assistir a uns cursos que es feien al Conservatori de Vila-seca en els quals hi participava el meu professor d’Alacant, José Tomás. Paral·lelament m’estava preparant per a una oferta de feina que m’havien passat des del Conservatori d’Almansa, però a finals de setembre l’Àngel Recasens, director del Conservatori de Vila-seca, va trucar a José Tomás per dir-li que necessitaven un professor per a l’Escola de Música de Cambrils i l’Hospitalet de l’Infant. José Tomàs m’ho va dir i vaig acceptar de seguida. I aquí va començar la meva etapa professional a Cambrils.

A part de la vessant musical quina formació vas tenir?

Vaig estudiar FP en la rama d’electrònica. Quan comences a estudiar música no et planteges que t’hi puguis dedicar professionalment, per tant, era necessari tenir clara una alternativa que em permetés viure. Quan vaig entrar al Conservatori professional, inicialment, vaig anar compaginant les dues activitats, però finalment vaig veure que em tirava més la guitarra i la música que l’electrònica i m’hi vaig llençar plenament.

Hi ha algun motiu que et fes decantar per la guitarra i no per un altre instrument?

A casa no teníem tradició musical, al meu pare li agradava la música de la seva època, però la guitarra sempre ha estat un instrument fàcil de tenir a la llar, ja que no ocupa massa lloc. A ell li agradava molt la música de Jorge Negrete, Los Panchos, etc. En cert moment va comprar una guitarra per tocar ranxeres i coses així, era com un joc. Però resulta que teníem un veí japonès que estava tot el dia tocant la guitarra, els meus pares li van preguntar si em donaria classes i va dir que sí. Aquest japonès, Yoshiaki Yamaguchi, era alumne de l’Andrés Segovia, la gran figura mundial del segle XX, i vivia a Alacant perquè quan Segovia estava de gires de concerts, que eren molts mesos a l’any, estudiava amb José Tomás que era l’assistent de Segovia en els cursos de Compostela. Això va fer que jo entrés de cap en el món de la guitarra clàssica.

Per tant, els teus referents musicals són aquestes persones en les que et vas formar?

Sí, jo sempre dic que soc un nét musical de l’Andrés Segovia, perquè venia d’una línia directa. Quan tenia uns 15 anys vaig preparar una prova d’accés al Conservatori d’Alacant. Al tribunal hi havia el José Tomás i els seus auxiliars. Després de tocar la guitarra, Tomás em va preguntar amb qui estudiava. Li vaig dir que amb Yoshiaki Yamaguchi. Em van acceptar al Conservatori i recordo que el dia que vaig anar a començar el curs oficial, José Tomàs em va dir que estudiaria amb ell i no amb un auxiliar. Ell només feia classe als cursos superiors i als estrangers que venien a formar-se. En aquest sentit em sento molt privilegiat, perquè des de jovenet vaig estudiar amb grans mestres. Recordo que després de les meves classes em quedava tota la tarda a escoltar les classes dels altres alumnes i convidats de prestigi internacional. Era com una esponja musical, anava absorbint tots els coneixements.

«Jo sempre dic que soc un nét musical de l’Andrés Segovia»

Què és per a tu la guitarra?

La guitarra s’ha convertit des dels inicis en la meva companya.

És una passió?

Jo no diria tant. És una sensació més íntima, una cosa que portes sempre a dins teu. El fet de tocar la guitarra m’agrada molt quan estic sol a casa, escoltar el so, el tacte, el caliu, em produeix una gran emoció.

Aquesta emoció la nota també l’espectador que l’escolta. La música pot canviar l’estat d’ànim d’una persona?

Sí, naturalment, la música en general i la guitarra en particular, pot canviar estats d’ànim. És un instrument que es toca amb els dits, el tacte amb la fusta i les cordes et fa estar molt en contacte amb l’instrument. Escoltar una guitarra dona una sensació de benestar, de tranquil·litat i d’intimitat.

Quin tipus de música t’agrada més?

Per escoltar m’agrada molt el flamenc, que he descobert els últims anys, també la música barroca que em dona sensació de pau, i per tocar qualsevol estil, perquè et permet fer un viatge en el temps, des del renaixement del segle XVI, passant pel barroc, el romanticisme, les diferents èpoques, els diferents estils, fins a la música contemporània, tots els estils tenen la seva particularitat.

Al llarg de la teva carrera artística has fet molts concerts. Te’n recordes d’algun que t’hagi impactat més?

Sí, tot i que jo m‘he dedicat més a la pedagogia que a la vida de concertista, però un dels que tinc un record més maco és un que vaig fer, no fa massa anys, a la ciutat de Sigüenza.

La meva guitarra és d’un constructor que es deia José Luis Romanillos, traspassat fa uns tres anys. Ell residia al Regne Unit i jo l’any 1988 va vaig tenir l’oportunitat d’anar-hi, conèixer-lo i estar a casa seva. Romanillos va ser una persona que em va marcar molt per la seva passió per la guitarra, per la fusta, per la història... I al cap d’un parell d’anys li vaig encarregar una guitarra, m’agradava molt poder tenir una guitarra seva. Em va dir que sí, que no hi havia cap problema i que em posava en llista d’espera. Aquesta llista d’espera va durar 10 anys. Al cap d’aquest temps em va enviar una carta dient-me que començava a construir-me la guitarra si hi seguia interessat. Li vaig dir que sí i aquesta guitarra em va arribar a l’any 2000.

Reprenent el tema del concert, Romanillos es va jubilar i va tornar a viure a Espanya i més concretament a Sigüenza. L’any 2013 van organitzar uns concerts i em van convidar per anar-hi a tocar. El concert es va fer en una sala que es deia “El Pósito”. Fer aquell concert en aquella sala i amb la presentació del mateix Romanillos va crear un ambient especial, sobretot després del concert, quan em va dedicar unes paraules d’agraïment molt maques sobre com havia fet sonar el seu instrument i la passió que hi havia posat. Va ser un moment molt bonic. I això em va marcar molt positivament.

Actualment ets el director de l’Escola Municipal de Música de Cambrils, càrrec que ja havies ocupat en dues etapes anteriors. Quina ha estat la teva trajectòria docent a Cambrils?

Vaig començar a treballar a l’Escola de Cambrils el curs 1985-1986, perquè primer havia estat un any a l’Hospitalet de l’Infant i el 1987 ja vaig entrar com a director. El 1991 vaig deixar el càrrec i després, del 2004 fins el 2011 vaig tornar a ser director. La meva dedicació a

«La meva dedicació a l’escola, tant de professor com de director ha estat intensa i m’ha omplert molt»

l’escola, tant de professor com de director ha estat intensa i m’ha omplert molt, m’ha donat una experiència i unes vivències molt importants, que també m’han permès formar part de la vida cultural de Cambrils.

A part de la Direcció continues fent classes?

En estar de director he reduït una mica la càrrega lectiva, però continuo fent classes i això em permet estar en contacte amb els alumnes, que sempre és gratificant.

Com valores la trajectòria de l’Escola Municipal de Música al llarg de la seva història?

Els inicis van ser complicats, tot i això es van afrontar amb moltes ganes, amb molta il·lusió. L’Escola crec que té un nivell molt important, quant als alumnes i a les activitats que fem, però tenim una espina clavada i són les instal·lacions. Estem al 2024, i seguim ocupant el mateix espai provisional de l’antic col·legi Joan Ardèvol i d’això fa més de 30 anys.

La ubicació de l’Escola és molt maca, però no són instal·lacions adequades per a una escola de música. Crec que Cambrils es mereix tenir unes instal·lacions de més qualitat i a més, en diferents etapes polítiques, hem tingut la sensació que l’Escola feia nosa i això encara continua i és una llàstima.

«En diferents etapes polítiques, hem tingut la sensació que l’Escola feia nosa i això encara continua i és una llàstima»

Quants alumnes té actualment l’Escola?

Estem al voltant dels 400 alumnes i l’espai és el que és. No dona per a més.

Quins objectius persegueix l’Escola, formar músics o donar una cultura musical als alumnes?

Sens dubte donar una cultura musical. Crec que la música és bàsica en la formació de les persones i que hauria d’estar integrada en el sistema educatiu d’una altra manera, perquè ara l’Escola de Música no deixa de ser una activitat extraescolar. La missió de l’Escola és formar i donar cultura musical més que formar músics, tot i això han sortit molts bons músics de l’Escola. El claustre de professors que tenim és de moltíssima qualitat, i la filosofia de l’Escola és posar la música a l’abast de tothom.

Com creus que ha influït l’Escola de Música en el nivell musical de Cambrils?

Ha influït molt positivament. Aquest curs l’Escola complirà 40 anys i una de les coses que fem per celebrar-ho és buscar exalumnes, que han passat per l’Escola i que avui en dia són professionals de la música en diferents àmbits, tant de la música clàssica com la pop o de creació en diferents estils i realment ens trobem amb un llistat molt potent de persones que han estat alumnes i que són personalitats en diferents àmbits de la música. A part, també hi ha contribuït la Coral Verge del Camí amb la tasca que ha fet al llarg dels anys.

Com veus la xarxa cultural de Cambrils?

Crec que la xarxa cultural de Cambrils és molt potent i molt bona, sobretot quant a entitats i persones que estan treballant per a la cultura en diferents disciplines, però tenim un dèficit d’infraestructures molt important: escola de música, teatre, auditori, espais adequats per desenvolupar l’activitat cultural, etc. En aquest sentit crec que Cambrils necessitaria posar-se al dia.

Un dels projectes que vaig plantejar en una altra etapa de la direcció de l’Escola, era un Centre d’Art on hi tinguessin cabuda totes les disciplines artístiques, un edifici que les aglutinés, inclosa l’Escola de Música. La part humana la tenim i les ganes també, però falta l’estructura.

La manca d’espai és el principal problema que té avui l’escola?

Sí, com deia abans, no tenim una escola que reuneixi les condicions per desenvolupar la seva activitat correctament. Per exemple, quan volem fer un concert ens falten sales adequades; la Cripta se’ns queda petita i les esglésies no tenen una bona acústica, sempre anem coixos en aquest sentit. Una altra qüestió no menys

«Crec que l’Ajuntament encara s’hauria de sentir més orgullós de l’Escola»

important és que hi hagi una aposta clara, definida, sense pal·liatius per part de l’administració municipal. Crec que l’Ajuntament encara s’hauria de sentir més orgullós de l’Escola.

Si poguessis fer una carta als Reis d’Orient per tenir una nova escola. On creus que s’hauria d’ubicar?

En el seu dia es va treballar i es va presentar el projecte dins del teatre-auditori inacabat. Per tant, ja estava previst. Construir l’Escola de Música al costat de l’Auditori també donaria vida a la instal·lació, com passa a Vila-seca que hi ha el Conservatori i l’Auditori Josep Carreras.

A més de director de l’Escola Municipal de Música, des de fa pràcticament tres mesos ets president de l’Associació AFANOC de Catalunya, tot i que ja portaves molts anys de Delegat a Tarragona. Què et va portar a implicar-te tant a fons amb l’entitat?

He estat delegat de l’AFANOC a Tarragona des que la vaig crear fa 20 anys. La meva implicació neix d’una situació personal. A la meva filla, quan tenia 4 anys, li van diagnosticar càncer. Li havien fet unes analítiques i quan van arribar els resultats ens van dir que anéssim immediatament a l’Hospital de la Vall d’Hebrón. Allí ja la van ingressar durant uns mesos. Els tractaments són molt llarg i només es fan als hospitals de referència que tenim a Catalunya, a la Vall d’Hebrón i a Sant Joan de Déu, els dos a Barcelona i nosaltres vivíem a Cambrils.

Aquesta situació et canvia la vida. En tornar a casa reflexiones i recordes que a l’hospital, a banda dels metges i infermeres, hi havia tota una estructura de voluntaris que animaven i entretenien els pacients. En aquell moment vam veure què era l’AFANOC. Els nens i les nenes malaltes estan les 24 hores tancades a l’hospital durant mesos i això no és gens agradable. L’Associació fa més suportable aquesta situació.

Durant el temps que estan ingressats, els voluntaris de l’AFANOC els passen a distreure, els hi fan classes, altres fan de pallasso o d’altres passen a jugar amb ells, etc. Això em va fer que m’impliqués a l’Associació, entre altres coses per tornar allò que havia rebut. A partir d’aquí i parlant amb el Pep Plà, que en aquells moment era el president d’AFANOC, vam veure que seria interessant poder tenir una seu a Tarragona per poder estar també a prop de les famílies, per donar-los-hi suport i mantenir el contacte.

S’ha de tenir en compte que quan surts de l’hospital l’alta mèdica no la tens i per tant has d’estar contínuament anant i venint de Barcelona per fer controls, això fa que sigui convenient ajudar a les famílies. Així va ser com vam obrir aquesta seu a Tarragona, la primera fora de Barcelona. Vam començar amb pocs recursos, però ara ja portem 20 anys i tenim una estructura consolidada

El mes de juliol la Presidenta de l’AFANOC de Catalunya va deixar el càrrec i jo vaig agafar el relleu.

La teva filla sortosament se’n va sortir. Quant de temps va tardar a recuperar-se?

Va ingressar quan tenia 4 anys. Inicialment hi ha el tractament hospitalari, després vam estar 2 anys anant i venint de l’hospital per fer controls que es van anar distanciant fins que als 16 anys els metges ja ens van dir que no calia que hi tornéssim més, però l’alta no te la donen.

Quina reacció tenen els pares quan us donen una notícia d’aquestes?

Només puc parlar per mi. Recordo perfectament el moment. Jo estava tocant la guitarra a casa, va sonar el telèfon, era el Dr. Abduni que em donava els resultats d’una analítica que li havíem fet a la meva filla el dia abans perquè no es trobava massa bé. La reacció va ser immediata, en aquell moment és com un “chute”. Només penses què has de fer, focalitzes tota la teva energia en aquest sentit. No saps què passa però tires endavant sense saber massa bé que hi ha al final de la línia. Vam anar de seguida cap a l’hospital, vam entrar per urgències, també portàvem el fill petit de 2 anys. Al cap d’unes hores d’espera ens van dir que la filla quedava ingressada, per tant vius el moment, ja no planifiques el què faràs, simplement afrontes la situació i lluites. Jo no soc de lamentar-me.

Com ha evolucionat l’esperança de vida en els darrers anys i amb els avenços científics i tecnològics?

Evidentment ha millorat, tot i això recordo una conversa que vaig tenir amb una persona de l’hospital que em va dir “tranquils, que ara hi ha un 80% de supervivència” i tu penses: d’acord, però i si estic dins el 20%?. Per tant, no és que això m’animés massa. Afortunadament els tractaments han millorat, de vegades es converteixen en crònics, però amb una millor qualitat de vida, tot i que sempre hi ha aquest percentatge de risc.

Aquests percentatges de supervivència han variat al llarg del temps?

Hem de dir que aquests percentatges són específicament en el cas de la leucèmia, que és el més comú dels càncers, per tant, és el que està més estudiat. En altres tipus de càncer no conec les xifres, però sí, els tractament milloren contínuament.

Quin és el principal objectiu de l’AFANOC?

L’AFANOC va néixer l’any 1987 com una iniciativa d’un grup de pares de nens que estaven ingressats a la Vall d’Hebrón. Els metges passaven un cop al dia per fer la supervisió del tractament mèdic, però la resta d’hores eren buides, no podien fer res, ni els malalts, ni els pares. Aleshores va ser quan van pensar en crear una estructura perquè els nens malalts no estiguessin les 24 hores tancats en una habitació avorrint-se. A partir d’aquí van començar equipant una sala de jocs dins de l’hospital i també captant voluntaris. Al final, l’AFANOC s’ha

«L’AFANOC s’ha convertit en una associació que lluita per millorar tot l’entorn de la malaltia»

convertit en una associació que lluita per millorar tot l’entorn de la malaltia, però no només del malalt, sinó també de tota la família. El càncer infantil implica a tots els seus membres.

Una de les iniciatives més conegudes de l’AFANOC és la creació de la casa dels Xuclis. Explica’ns què és i com va néixer?

Els tractaments oncològics infantils es fan als hospitals de la Vall d’Hebrón i Sant Joan de Déu. Això vol dir que els pares han d’estar anant i venint des dels seus respectius municipis i això genera un problema logístic important a les famílies, no tenien un lloc per quedar-se a dormir, rentar-se la roba o dutxar-se, estan tot el dia a l’hospital. A partir d’aquestes necessitats va néixer la Casa dels Xuclis, que és un espai fantàstic, que està ubicat molt a prop de la Vall d’Hebrón. Són 25 apartaments individuals, a part de sales comuns, on la família que està desplaçada hi viu mentre dura el tractament. En aquest sentit els metges han vist que el nen o la nena oncològica evoluciona millor si en lloc d’estar tancat a l’hospital és a la Casa dels Xuclis. Aquest és un projecte que es va fer des del punt de vista humà, en el sentit que si has de viure a la casa, estiguis el més còmode possible, que els colors de les parets siguin alegres, que els mobles siguin acollidors, que tingui un petit jardí. Per tant, volíem fugir de l’ambient de les habitacions de l’hospital. Tot aquest entorn ajuda a l’evolució de la malaltia. Tots els serveis que donem a l’AFANOC són gratuïts per a la família. L’energia dels familiars ha d’estar centrada en el benestar del malalt i el seu entorn i no s’han de preocupar de res més.

«La Casa dels Xuclis, és un espai fantàstic, que està ubicat molt a prop de la Vall d’Hebrón»

Els apartaments són de propietat de l’AFANOC?

Sí, la Casa dels Xuclis es va construir en uns terrenys que la Diputació de Barcelona ens va cedir amb una concessió administrativa a 75 anys, però evidentment aquesta estructura comporta unes despeses importants que intentem amortitzar amb campanyes publicitàries, com per exemple la de “posa’t la gorra”.

Quantes persones teniu contractades?

Entre la Casa dels Xuclis i les delegacions territorials unes 30 persones, a part dels voluntaris que van en funció de les tasques que han de realitzar, però que està al voltant de les 100 persones.

Si hi ha algun cambrilenc que volgués ser voluntari que hauria de fer?

Doncs posar-se en contacte amb la delegació de Tarragona. L’AFANOC també és escola de voluntariat, reconeguda per la Generalitat i es fan uns cursos de formació al llarg de l’any. Són uns cursos curts, de caps de setmana. Tenim voluntariat domiciliari, que van a casa del pacient per donar un respir als pares, perquè puguin fer gestions o simplement sortir a passejar. A part, tenim els voluntaris per fer les campanyes de promoció en èpoques determinades de l’any.

En aquest sentit, una de les accions més importants que heu fet és la campanya de “Posa’t la gorra”. Com va néixer aquesta idea?

Aquesta va ser una idea que va sorgir de la necessitat de buscar fons per obtenir recursos i la idea de posar-se la gorra va ser per visibilitzar que en els tractaments de càncer una de les conseqüències que tenen és que cau el cabell i molts malalts oncològics es posen una gorra. En aquest cas vam pensar que en solidaritat amb ells tothom es poses també la gorra. A partir d’aquí vam fer el disseny de la gorra i organitzar una festa popular. Les accions que fem des de l’AFANOC sempre tenen un caire festiu i aquest aspecte crec que és important. L’esperit és de fer una festa per passar-nos-ho bé, per divertir-nos i d’aquí va néixer la campanya de “posa’t la gorra”, que fem anualment a Barcelona, Lleida, i aviat a Girona i Tarragona, on hem comptat durant molts anys amb la

«Les accions que fem des de l’AFANOC sempre tenen un caire festiu i aquest aspecte crec que és important»

col·laboració de Port Aventura. L’última edició a Tarragona la vam fer al Camp de Mart per commemorar els 20 anys de la campanya que també havia començat al mateix lloc.

Teniu algun límit d’edat per entrar als programes de l’AFANOC?

El límit d’alguna forma és mèdic, o sigui als 18 anys els pacients deixen de ser pediàtrics i passen a ser adults, tot i que el nostre grup de joves arriba fins els 21.

Quants nens i nenes oncològics poden haver a Catalunya?

A Catalunya estem al voltant de 230 nous casos a l’any.

Quants socis teniu actualment a l’AFANOC?

Com a socis estem sobre els 900 que paguen una quota voluntària, a part, hi ha empreses que també col·laboren amb accions solidàries. De vegades més que les empreses hi col·labora l’estructura laboral, per exemple el departament de Recursos Humans o treballadors que també fan accions solidàries.

Quin pressupost teniu a l’AFANOC?

Actualment està sobre el milió i mig d’euros, que en bona part corresponent al manteniment i a la hipoteca de la Casa dels Xuclis.

Quantes famílies podeu atendre en un any?

Com deia abans són 25 apartaments, normalment sempre estan plens. Hi ha famílies que han d’estar un any pel tractament dels fills, però no som nosaltres qui decidim, sinó els metges que deriven els nens des de la Vall d’Hebrón i de Sant Joan de Déu a la Casa dels Xuclis. De vegades els pacients venen derivats també d’altres punts d’Espanya com ara per exemple d’Ucraïna, després de passar pels hospitals de referència catalans. També hi ha convenis sanitaris amb Perú per fer els tractaments a Barcelona.

És suficient la capacitat de la Casa dels Xuclis?

No. Quan la casa està plena i convé, busquem hotels o pisos de lloguer.

Quins són els principals reptes que té l’AFANOC de cara al futur. Un nou edifici per exemple?

Un nou edifici és complicat. El que fem és implicar-nos en les obres i millores que està fent la Vall d’Hebrón, tant a nivell d’aportar idees, disseny i també econòmicament i ho fem a través de les experiències viscudes al llarg del anys, amb l’esperit que qui vingui darrera nostre ho trobi millor. En aquest sentit estem treballant molt directament amb l’hospital.

A part de les aportacions privades suposo que teniu subvencions de les administracions. Estan a l’alçada de la importància que té la vostra associació?

Les Diputacions hi estan molt implicades, especialment la de Tarragona, diferents departaments de la Generalitat, com Salut i Benestar social, també el Ministeri ens subvenciona la hipoteca de la Casa dels Xuclis. Les ajudes institucionals són molt importants per a nosaltres.

Abans comentaves que teniu una forta relació amb la part mèdica i científica. Com està vinculada?

Nosaltres tenim personal propi que treballa a l’hospital, no és mèdic, sinó social, però hi està molt en contacte sobretot amb l’àrea d’infermeria. Posem més el focus en l’entorn en el que viu el malalt, perquè també forma part de la curació, a banda del tractament específic. L’entorn vital del dia a dia és fonamental. L’experiència ens demostra que és molt millor estar compartint estones amb altra gent que estar tancats a l’hospital. És una línia d’investigació que dóna molts bons resultats. En definitiva, procurem que els tractaments no trenquin la vida, o si més no, el menys possible. La Casa del Xuclis s’ha convertit en un referent internacional en aquest aspecte.

Hi ha alguna associació a Espanya o a l’estranger semblant a l’AFANOC?

A Espanya existeix l’”Asociación Española de Niños con Càncer”, de la qual l’AFANOC n’és fundadora, al país valencià també hi ha una organització molt potent que es diu Aspanion, que no fa gaire ens va venir a visitar perquè han aconseguit uns terrenys per construir una casa a Valencia. També hi ha altres associacions al territori i totes formen part de l’”Asociación Española” i això ens permet estar en contacte i intercanviar experiències.

Com ha canviat la situació de les famílies de nens amb càncer amb l’existència de l’AFANOC?

Quan vam començar la gent no sabia ben bé què era l’AFANOC i el tema dels nens malalts de càncer era tabú, inclús per part d’algunes famílies. Hi havia gent que socialment amagava la situació, inclús per desconeixement hi havia persones que pensaven que la malaltia es podia contagiar. Per afrontar aquesta situació nosaltres hem fet molta incidència a les escoles. Quan hi ha un nen malalt en una escola, hi anem per explicar què és la malaltia, per resoldre dubtes i per donar visibilitat. La por neix del desconeixement i si dones respostes es normalitza la situació. En aquest sentit ha canviat molt, tant la visibilitat que té l’associació com la malaltia.

«Quan hi ha un nen malalt en una escola, nosaltres hi anem per explicar què és la malaltia, per resoldre dubtes i per donar visibilitat»

Quins són els principals èxits aconseguits per l’AFANOC fins ara?

Sobretot la creació de la Casa dels Xuclis i també la qüestió legislativa. Hem aconseguit impulsar una llei que permet als pares tenir dret a una baixa laboral per atendre al seu fill o filla malalta, cosa que abans no passava. Per una altra part, també s’ha impulsat l’anomenada “ley del olvido”. Això ve perquè si havies patit un càncer, encara que l’haguessis superat amb els anys, si anaves a demanar un préstec hipotecari o una assegurança de vida, no te la donaven o tenies moltes dificultats per considerar-te una persona de risc. Aquesta llei determina que no poden tenir en compte el teu passat mèdic en aquests casos.