Solidaritat
Neix Hipersocial, una botiga online que destina els seus beneficis a la investigació de malalties rares
A Cambrils tenim l'exemple de les germanes, Inés i Maria, que des de ben petites pateixen una malaltia extremadament minoritària, la distròfia neuroaxonal infantil
Les malalties anomenades "rares" són cada vegada més freqüents al nostre país. Per això no és estrany que les famílies afectades per aquest tipus de malalties s'uneixin amb la intenció d'obtenir ajudes de tot tipus amb què poder finançar projectes de recerca que ajudin a alleujar, si no curar, aquest tipus de pacients. Tot i això, aquesta activitat de les famílies es va veure interrompuda durant l'any 2020 en plena etapa de confinament, i les associacions de pacients de malalties "rares" es van trobar impossibilitades per organitzar esdeveniments i actes amb què continuar recaptant fons. A Cambrils tenim l'exemple de les germanes, Inés i Maria, que des de ben petites pateixen una malaltia extremadament minoritària, la distròfia neuroaxonal infantil. El febrer d'enguany, revistacambrils.cat feia difusió de la seva situació.
Generar recursos per a les associacions de pacients amb malalties rares
Com a reacció a la situació la covid-19, va néixer HIPERSOCIAL, que té com a objectiu fonamental la generació de recursos perquè les associacions de pacients amb malalties rares puguin investigar sobre la seva patologia. HIPERSOCIAL tracta d'ajudar i motivar aquestes associacions de pacients a emprendre el camí de la investigació. Aquest projecte, creat fa gairebé un any, consisteix en una botiga on-line (Marketplace) que destina el 50% del marge que aporten els proveïdors a les associacions de pacients que cada comprador tria en el moment de la compra. Amb l'altre 50% de marge, es cobreixen despeses generals i els beneficis nets que resultin després d'haver fet front a les obligacions de despeses i impostos, es donaran a l'entitat sense ànim de lucre o d'utilitat pública segons acord de la Junta General, tal com recullen els seus Estatuts. El treball d'HIPERSOCIAL es fa mitjançant voluntariat, és a dir, ningú no cobra. Aquest voluntariat prové fonamentalment de famílies afectades per malalties rares i de simpatitzants de la iniciativa. D'altra banda, des d'HIPERSOCIAL, també es tracta d'ajudar Associacions i empreses de col·lectius en risc d'exclusió o persones amb capacitats diferents posant els seus productes a la venda al mateix aparador
Finançament de projectes d'investigació
Durant els 11 mesos de vida d'HIPERSOCIAL, només ha arribat a les famílies i amics dels pacients, amb el propòsit d'adquirir un "aprenentatge" i poder fer tots els ajustaments necessaris. Per això no s'ha donat difusió al projecte i només ha estat funcionant amb dues associacions: ENACH Asociación i YO Nemalínica. A partir d'ara s'incorporaran altres associacions, que ja han manifestat voler sumar-s'hi, segons assenyalen des d'HIPERSOCIAL. La participació de les associacions és gratuïta, encara que aquestes han de complir tres requisits: Estar finançant projectes de recerca o en procés fefaent d'això, contribuir amb l'aportació de proveïdors/productes a la botiga i donar difusió als seus socis i amics del projecte HIPERSOCIAL.
Maneres de col·laborar amb HIPERSOCIAL
Per altra banda, per a HIPERSOCIAL, els proveïdors són companys de viatge. Per a l'entitat, els proveïdors han de comptar amb vocació de responsabilitat social. Proveïdors de productes elaborats per col·lectius en risc d'exclusió social i amb capacitats diferents ja s'estan incorporant a la botiga. Així mateix, s'estan dissenyant productes i serveis pensats per a persones i col·lectius amb necessitats especials. Proveïdors compromesos amb el medi ambient i el reciclatge i petits productors, també són benvinguts. Es pot col·laborar amb HIPERSOCIAL de diferents formes: comprant a la botiga a nivell particular, encarregant les comandes de cistelles de Nadal per part d'empreses o difonent el projecte familiars i amics. www.hipersocial.eu