Ana Liébanas: "La síndrome postpòlio és una malaltia neurològica degenerativa i no està reconeguda com a discapacitat"
 |
| Mosaic com a mostra del que va ser la iniciativa del Dia Internacional de la lluita contra la pòlio |
Amb motiu del Dia Internacional de la Lluita contra la Poliomielitis i la síndrome Postpòlio, el passat 24 doctubre diversos cambrilencs van participar en una campanya de visibilització i conscienciació sobre els afectats per la pòlio i la síndrome postpòlio. La iniciativa va sorgir de la plataforma digital "Plataforma para la memória de las víctimas de la Polio", creada des del Camp de Tarragona. Cada persona va compartir la seva fotografia mostrant un cartell on, sota el lema "Encara estem aquí", es reclama més atenció sobre els afectats per les seqüeles de la pòlio i la síndrome postpòlio. Segons va explicar Ana Liébanas, afectada per la pòlio i la síndrome postpòlio i una de les administradores de la plataforma a internet, a revistacambrils.cat, "vam decidir unir-nos a una campanya que ja sha fet a daltres països com Estats Units o Austràlia, daquesta manera sortim de la vergonya que en ocasions ens provoca el que la malaltia ha causat en el nostre cos, ens mostrem al món i diem que els supervivents encara estem aquí".
El desconeixement de la síndrome postpòlio
Milers de persones han participat en la campanya que sha dut a terme a través de Facebook i que ha arribat a daltres països com Mèxic o Brasil. Sònia Sancho, esposa duna persona afectada, és una de les cambrilenques que ha col·laborat en la iniciativa i, en declaracions a revistacambrils.cat explica que "alguns dels símptomes de la postpòlio són dolor muscular en les articulacions, osteoporosis, cansament i fatiga anormals, problemes respiratoris, nous signes datròfia, poca resistència a lestrés, pèrdua dequilibri i caigudes freqüents, etc, que fan que fins i tot pugui provocar la mort. Però el pitjor és la incomprensió de la societat i labandonament institucional al que estan sotmeses les víctimes".
La síndrome postpòlio fa poques dècades que sha descobert, es considera que a Catalunya podrien desenvolupar-la entre 1.500 i 5.800 persones. Les persones que en la seva infantesa van ser víctimes de la pòlio, 30 o 40 anys després dhaver-se recuperat de forma parcial, desenvolupen aquesta síndrome que consisteix en un deteriorament funcional progressiu.
Ana Liébanas explica que "arrel de no tenir informació, els afectats han entrat a internet per buscar solucions sobre què els hi estava passant i és daquesta iniciativa individual que shan anat creant plataformes i grups a internet, per oferir el consell i lajuda que no troben en el seu entorn" i afegeix "som ignorats contínuament, es parla de moltes malalties degeneratives però la nostra és desconeguda".
Per tal dinformar a la societat i als propis afectats el 2010 a Cambrils ja es va organitzar una exposició i una xerrada sobre la pòlio i la síndrome postpòlio.
Demanda dun protocol dactuació davant la malaltia
La síndrome postpòlio no té tractament. A Espanya la Poliomielitis està erradicada des de 1988, segons Liébanas "no estem en la prioritat de lEstat, per a ells la pòlio està erradicada ja que la cobertura per a la vacuna és bastant gran i no contemplen la postpòlio".
Els afectats demanen un protocol dacció davant la malaltia i una major informació per part dels metges sobre el tema. Ana Liébanas denuncia que "la qualitat de vida dels malalts va empitjorant i no es donen ajudes ja que la síndrome postpòlio no està reconeguda com a discapacitat, les seqüeles de la pòlio són físiques, però les de la postpòlio són neurològiques i per tant és degenerativa". I continua: "exigim que els metges estiguin informats, perquè no ens saben dir què ens passa. Si haguéssim estat informats sobre la síndrome postpòlio potser no ens hauríem exposat als sobreesforços que hem fet al llarg de la nostra vida, hi ha malalts que encara no saben que el seu diagnòstic és la postpòlio.